L’association François Aupetit en partenariat avec le laboratoire Takeda a conduit une enquête nationale pour faire un état des lieux concernant l’insertion au travail des personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Les résultats révèlent une réalité complexe.
La fatigue est le symptôme qui impacte le plus le travail des personnes atteintes de MICI.
Les
MICI regroupent deux maladies principales, la
maladie de Crohn et la
rectocolite hémorragique . En France environ 250 000 personnes souffrent de ces maladies.
Douleurs abdominales ,
diarrhées ,
fatigue, altèrent la qualité de vie de ces patients qui doivent faire des efforts considérables pour maintenir leurs activités quotidiennes le plus normalement possible. L’Association François Aupetit, avec le laboratoire Takeda, s’est intéressé au vécu de la maladie au travail et a réalisé un état des lieux au travers d’une enquête conduite en mars-avril 2016 auprès de 1410 personnes. Nous vous présentons ici les principaux enseignements de cette enquête.Entre satisfaction et stabilité, une situation complexeParmi les répondants, 76 % se disent satisfaits de leur situation professionnelle et 59 % se sentent optimistes quand ils sont en poste, tandis que 78 % sont particulièrement motivés. Mais cette satisfaction semble cacher une réalité complexe et parfois difficile puisque 85 % déclarent avoir connu des difficultés au travail en raison de leur pathologie et 35 % ont réorienté leur vie professionnelle en raison de leur maladie. Par ailleurs, une majorité des interrogés (72 %) déclare avoir peur de ne pas retrouver un travail s’ils devaient perdre le leur. Autres bémols : 43 % déclarent que leur maladie les empêche de réaliser certaines missions imposées par leur poste et environ la moitié a le sentiment que leurs conditions de santé et de sécurité sur leur lieu de travail sont mal prises en compte.La fatigue, le symptôme qui a le plus d’impactLa fatigue est le symptôme qui a le plus d’impact pour les patients dans leur vie professionnelle. Ainsi, 94 % des patients interrogés sont concernés par ce symptôme qui est considéré comme gênant pour 41 % des malades. Pas loin derrière, la diarrhée au moment des crises est qualifiée comme très dérangeante par 89 % des répondants. Ces symptômes impactent ainsi la qualité de vie au travail et favorise des erreurs d’exécution.En parler ou pasBien que 89 % des répondants déclarent avoir parlé de leur maladie à leur entourage professionnel, seulement 39 % en ont parlé librement à tout leur entourage. Par ailleurs, si 74 % disent avoir informé leur supérieur hiérarchique direct, ils le font majoritairement par obligation. A noter que suite à cette révélation, 18 % des réactions ont été négatives du côté de la hiérarchie et 21 % du côté des collègues.Cinq profils de patients identifiésEnfin, l’enquête distingue 5 profils de patients différents :1. Les épargnés (16 %), qui sont satisfaits de leur vie professionnelle et se sentent épargnés par leur maladie.2. Les battants (18 %), qui savent faire face et maîtrisent leur maladie.3. Les positifs (24 %), qui ont une vision optimiste sur l’avenir.4. Les fragilisés (22 %), avec une vision pessimiste et qui regrettent même d’avoir parlé de leur maladie.5. Les exclus (20 %), qui sont des inactifs, majoritairement en raison de leur maladie.Pour le Dr Florent Gonzalez, gastro-entérologue à Nîmes et attaché au CHU de Montpellier, “la maladie peut parfois exclure ou fragiliser les patients particulièrement au début de leur prise en charge, car quand la pathologie n’est pas encore contrôlée par les traitements, il est parfois impossible de maintenir une activité professionnelle tant les symptômes sont invalidants“.